خواسته‌های یک کودک مبتلا به اوتیسم از والدینش

زمانی به اوتیسم «اختلال ناعلاج» می‌گفتند اما این مفهوم با افزایش آگاهی درباره آن بی‌معنا شده است. تجربه هر روز افراد مبتلا به اوتیسم به ما نشان می‌دهد که می‌توانند با حمایت خانواده و جامعه بر مشکلات خود غلبه کنند. آگاهی درباره این بیماری می‌تواند به والدینی که دارای کودکان مبتلا به اوتیسم هستند، کمک‌های فراوانی کند.

 

اوتیسم یک مقوله  پیچیده است. هدف از این نوشته دسته‌بندی ویژگی‌های آن در قالب چهار طبقه اصلی است: چالش های پردازش حسی، تاخیرها یا ناتوانی زبانی/کلامی، مهارت‌های گذرا در زمینه تعاملات اجتماعی و در کل مسائل کودک-  عزت نفس. این ویژگی‌ها ممکن است در میان بسیاری از کودکان رایج باشد اما این نکته را به خاطر داشته باشید که اوتیسم یک طیف است و افراد درگیر با این بیماری ممکن است در نقاط مختلف این طیف قرار بگیرند.

 

 

اوتیسم من بخشی از من است نه همه من. من هم مثل شما یک شخصیت دارم  با افکار، احساسات، علائق، نظرات، استعدادها و رویاهای خود. این‌ها هر کدام می‌تواند یک بخش باشند که دیگران شما را در آنها خلاصه کنند؛ اما شما قطعا چیزی فراتر از آنها هستید. البته شما بر ابعاد مختلف خود کنترل دارید. اما من به عنوان کودک هنوز کاملا شکوفا نشده‌ام. بنابراین نه شما نه من هیچ کدام نمی‌دانیم من دقیقا قادر به انجام دادن چه کارهایی هستم. بنابراین انتظارات شما از من بعضا می‌تواند بسیار ابتدایی به نظر برسد.

 

این بدان معناست که مناظر، اصوات و بوهای عادی که شما ممکن است حتی متوجه‌شان نشوید، می‌تواند برای من بسیار دردناک باشد. محیط اغلب برای من بسیار خشن به نظر می‌رسد. شاید این محیط برای شما عادی باشد اما من نیاز دارم در این محیط‌ها از من حمایت کنید. بعضا حتی رفتن به مغازه برای خریدهای عادی ممکن است برای من عذاب‌آور باشد.

 

اینطور نیست که من به حرف‌های شما توجه نمی‌کنم، بلکه این است که من واقعا نمی‌توانم حرف های شما را متوجه شوم. وقتی شما در اتاق اسم مرا صدا می‌کنید من چیز دیگری می‌شنوم. به جای اینکه مرا صدا کنید بیایید پیش من و توجه من را به خود جلب کنید و با کلمات ساده حرف خود را بگویید تا من خوب متوجه شوم.

 

وقتی به من می‌گویید «بنشین با هم برویم» من متوجه نمی‌شوم و فکر می‌کنم می‌گویید بیایم بنشینم کنار شما. هر چیزی که می‌خواهید بگویید با زبان ساده و بدون استعاره بگویید؛ چون من متوجه استعاره‌ها نمی‌شوم. این کار برای شما هم آسان‌تر است و کار مرا هم راحت‌تر می‌کند.

 

برای من سخت است که بگویم به چه چیزی نیاز دارم! به خصوص وقتی که نمی‌دانم چطور باید احساساتم را منتقل کنم. من ممکن است گرسنه باشم یا ناراحت یا هراسان یا گیج اما هیچ کلمه‌ای پیدا نمی‌کنم که بتوانم این احساساتم را به شما منتقل کنم. پس به ارتباط غیرکلامی، ترس‌ها، خشم‌ها و دیگر نشانه‌ها دقت کنید تا بفهمید دقیقا چه می‌خواهم.

 

به من عملا نشان بدهید یک کار را چطور باید انجام بدهم. برایم توضیح ندهید. این کار را چندین بار برای من انجام بدهید. برای اینکه من یک چیزی را یاد بگیریم، باید خیلی صبور باشید. زبان تصویری به من کمک می‌کند تا بتوانم در طول روز احساس خوبی داشته باشم. این باعث می‌شود که دیگر استرس این را نداشته باشم که بعدش باید چه کار کنم. به من کمک کنید تا زمان خود را مدیریت کنم و بتوانم انتظارات شما را جواب بدهم.

 

مثل دیگران من هم نمی‌توانم در محیطی که حس می‌کنم در آن قابلیت ندارم، چیز زیادی یاد بگیرم. وقتی مطمئن هستم که کاری که خواهم کرد با انتقاد مواجه خواهد شد، هرگز سراغ آن کار نخواهم رفت و فرقی هم نمی‌کند که شما چقدر آن کار را سازنده و خوب بدانید. دنبال نقاط قوت من بگردید و مطمئنا آنها را کشف خواهید کرد. برای انجام دادن یک کار،  راه‌های زیادی وجود دارد.

 

ممکن است به نظر برسد که نمی‌خواهم با بچه‌های دیگر بازی کنم، اما واقعیت این است که من نمی‌دانم چطور باید با آنها سر حرف را باز کنم و با آنها همبازی شوم. به من یاد بدهید چطور با دیگران باید بازی کنم. به بچه‌های دیگر هم بگویید که مرا به بازی خود دعوت کنند. من دوست دارم با آنها همبازی شوم.

 

عصبانیت آنقدر که برای من ناخوشایند است ممکن است برای شما نباشد. این حالت وقتی ایجاد می‌شود که یک یا چند حس من بیش از حد تحریک می‌شوند یا به خاطر اینکه انتظارات شما از من بیش از قابلیت‌های اجتماعی من است. اگر شما بتوانید تشخیص بدهید چرا من عصبانی می‌شوم می‌توانید از وقوع آن جلوگیری کنید.

 

جملاتی مثل اینکه «اگر این کار را می‌کردی» یا «چرا نمی توانی؟» را کنار بگذارید. شما هم نمی‌توانید تمام انتظاراتی که پدر و مادرتان از شما دارند، برآورده کنید. من اوتیسم را انتخاب نکرده‌ام. فراموش نکنید که من با اوتیسم به دنیا آمده‌ام! بدون حمایت شما شانس من برای داشتن یک زندگی موفق از بین خواهد رفت. اما با حمایت و راهنمایی شما این امکان هست که بتوانم یک زندگی عادی داشته باشم. بنابراین سه کلمه را در برخورد با من هرگز فراموش نکنید: صبر. صبر و صبر. به اوتیسم به دیده یک قابلیت متفاوت نگاه کنید نه یک ضایعه. من ممکن است در یک سری حوزه‌ها قابلیت زیادی نداشته باشم اما در حوزه‌های دیگر خیلی خوبم. ممکن است نتوانم با دیگران حرف بزنم یا ارتباط چشمی برقرار کنم اما خوب می‌دانید که من هرگز دروغ نمی‌گویم، تقلب نمی‌کنم و درباره دیگران قضاوت نمی‌کنم. بنابراین من به شما وابسته‌ام. من بدون شما به هیچ کجا نخواهم رسید. حامی من باشید. راهنمای من باشید و مرا همین طور که هستم دوست داشته باشید.