گفتگوی اختصاصی نی نی سایت با رییس انجمن اتیسم ایران

گفتگوی اختصاصی نی نی سایت با رییس انجمن اتیسم ایران

نی نی سایت: انجمن اتیسم ایران تشکل غیر دولتی، آموزشی، حمایتی و توانبخشی مخصوص طیف اختلال اتیسم در ایران است که از سال 1392 و با هدف ارتقاء کیفیت زندگی افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آنها تاسیس شده است. انجمنی که از زمان تاسیس تا کنون یکی از پر بحث‌ترین مواردی است که به اوتیسم مربوط می‌شود. انجمن اوتیسم و محل این انجمن برای روی پا ایستادن تقریبا باید از هفت‌خوان رستم رد می‌شد. این انجمن روزهای پر تنش بی‌خانه شدن را با کمک‌های مردمی و هنرمندان پشت سر گذاشت و حالا در ادامه یک راه پر از امید است.

نی نی سایت در روز جهانی اتیسم با «سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اوتیسم» گفت و گو کرده است. غفاری درباره مهمترین اقدام انجمن اتیسم در سال 96 می گوید:« ما در سال گذشته دو هدف مهم و بزرگ داشتیم که مهمترین آن رایزنی و لابی کردن با سازمانهای دولتی و زیربط در حوزه اتیسم بود که بتوانیم جریان سازی اتیسم را در سطوح سیاستگذاری کلان ایجاد کنیم و بتوانیم مطالبات و نیازهای خانواده‌ها و کودکان اوتیسم را به گوش مسئولین برسانیم. ماحصل این کار دو رویداد مهم بود. مهمترین آن سند ملی اوتیسم است که یک برنامه جامع کشوری نوشته شده است که امیدوارم در روز جهانی اوتیسم آن را با امضای سه وزیر بهداشت، آموزش و پرورش و وزارت رفاه نهایی کنیم.»

غفاری در ادامه از یک اقدام مهم به نی نی سایت می‌گوید:« دومین رویداد مهم این بود که اوتیسم در لیست سر فصل بیماری‌های خاص مجلس قرار گرفت و قرار شد از امسال بودجه جدا گانه‌ای برای بخش بیمه درمانی پایه به طیف اختلالات اتیسم تعلق بگیرد.» البته این اقدامات و موفقیتها مختص سال گذشته نیست و قرار است امسال را هم با دستاوردهای جدید جشن بگیرند، غفاری در این باره به نی نی سایت می‌گوید:« ما هیچ وقت بیکار نمی‌نشینیم بعد از آن دو دستاورد مهم در سال گذشته امسال هم برای موضوع سربازی پسرهای اتیسمی تلاش می‌کنیم. فعلا مشغول مذاکره با ارتش هستیم که هنوز نتیجه‌ای نگرفته‌ایم. برای راه اندازی سامانه کشوری شناسایی بچه‌های اتیسم برای زمانی که گم می‌شوند با ناجا مذاکره کرده‌ایم که هنوز جوابی نگرفته‌ایم. البته به فکر راه اندازی شبکه دوستدار اتیسم هم هستیم. این شبکه متشکل از سازمانها و کلینیک‌ها ومراکز خدماتی و پزشکی است که حاضر هستند برای خانواده‌ها و کودکان اوتیسم خدمات با کیفیت و با حداقل قیمت را ارائه بدهند.»


انجمن اتیسم برای دختران این طیف هم برنامه‌های خاصی دارد، غفاری در این باره به نی نی سایت می‌گوید:« برنامه‌های سال جدید ما بر اساس شعار جهانی امسال است که توانمند سازی زنان و دختران اتیسم است. توجه ویژه ما برنامه‌های آموزشی برای دختران وخانواده‌های آنهاست. موضوع دیگری که می‌خواهیم امسال به آن بپردازیم بخش بزرگسالی اتیسم است. ما در انجمن شاهد مراجعات زیادی از طیف بزرگسال هستیم که برای مهارت آموزی متاسفانه هنوز برای آنها اقدامی نشده است. فعلا با مراکز مختلف در تماس هستیم. با دانشگاه علمی کاربردی و مرکز مهارت آموزی و حرفه آموزی وزارت رفاه هم در این باره صحبت کرده‌ایم. » غفاری در پاسخ به این سوال که آیا آمار دقیقی وجود دارد که چند درصد از افراد دارای اختلال اتیسم دختر هستند و چند درصد پسر، به نی نی سایت می‌گوید:« در کل دنیا تعداد پسرها از دخترها بیشتر است. اینطور که آمار نشان می‌دهد تعدا پسرهای اتیسم چهار برابر دختران است. در آمار انجمن اتیسم ایران و در بین 4 هزار نفری که ثبت رسمی شده اند این تفاوت چهار برابری هم دیده می‌شود.»

اما مهمترین سوالی که به گردش چرخ انجمن ربط دارد این است که هزینه های انجمن از کجا تامین می‌شود؟ غفاری در پاسخ به این سوال به نی نی سایت می‌گوید:« ما به شدت نیازمند اطلاع رسانی هستیم. تمام کمکهای انجمن اتیسم ایران از کمکهای مردمی تامین می‌شود. متاسفانه به دلیل اینکه اوتیسم در ایران خیلی شناخته شده نیست، انجمن با چالشهای بسیار جدی مواجه است. ما برای اینکه بتوایم حداقل هزینه‌های درمانی از جنس دارو از جنس توانبخشی را برای خانواده‌ها اختصاص بدهیم به کمک خیرین و مردم احتیاج داریم. مردم هم راههای کمک را از سایت انجمن اتیسم و از شبکه‌های اجتماعی مثل اینستاگرام و تلگرام می‌توانند پیدا کنند. ما در سال 95 یک مشکل بزرگ را به همیاری هنرمندان و مردم حل کردیم. بچه‌های اتیسم به جایی که خدمات می‌گیرند تعلق حسی پیدا می‌کنند و چون مشکلات حسی دارند اگر آن مرکزی که مراجعه می‌کنند تغییر کند یا حتی اگر درمانگرشان هم عوض شود ممکن است دچار اختلالاتی شوند. در سال 95 با کمک مردم توانستیم دو طبقه از ساختمان انجمن را خریداری کنیم. البته هنوز برای خرید طبقه همکف این ساختمان به کمک خیرین و مردم نیاز داریم.»

هنرمندان زیادی در راه معرفی و البته کمک به انجمن اتیسم فعالیت می‌کنند، غفاری در این باره به نی نی سایت می‌گوید:«اشکان خطیبی بازیگر سینما و تلویزیون سفیر اتیسم هستند. آقای خطیبی در جریان خرید ساختمان و مشکلی که داشتیم خیلی به ما کمک کردند و یک کمپین برای جمع کردن پول راه انداختند. شقایق دهقان، محراب قاسمخانی، محسن کیایی، لادن طباطبایی، رامبد جوان، رضا یزدانی و… همیشه یار و یاور انجمن اتیسم هستند.»

برگرفته از سایت: نینی سایت

برچسب ها:
! هشدار ! تجويز و تعيين دوز دارو به عهده پزشک مي باشد و دارو لایف مسئوليتي در خصوص مصرف خود سرانه دارو ندارد .
بعضی از قسمت ها و اطلاعات دارویی به روز نیست در صورت بروز مغایرت از فرم ارسال گزارش که در زیر آمده است گزارش خود را ارسال کنید
فرم ارسال گزارش
سوالات ، تجربه و... را در قسمت دیدگاه برای ما بنویسد تا دیگران هم استفاده کنند
دیدگاه شما

محصول با موفقیت به سبد خرید اضافه شد.